Login

Home

Nieuws

Radio

Televisie

Nieuws uit de Regio
De aan de progressieve spierziekte SMA-type 1 lijdende Jayme van Pelt uit Rijswijk wacht nog steeds op voldoende financiële middelen om een behandeling van 1,9 miljoen te volgen in Amerika. De acht maanden oude baby heeft een genetisch defect, waardoor zijn lichaam verzuimt een eiwit aan te maken dat noodzakelijk is voor het doorgeven van signalen tussen het brein en de spieren. De leeftijdverwachting zonder behandeling is ongeveer twee jaar.

Er is een eenmalige behandeling (met het middel Zolgensma) beschikbaar, waarbij een virus wordt gekaapt om het genetisch defect te repareren, maar die is enkel in de VS goedgekeurd. De behandeling is bovendien peperduur: bijna twee miljoen euro.

Alternatieven
Het alternatief is een levenlang ruggenprikken, met alle risico's vandien, waarbij nog maar de vraag is wat de resultaten zullen zijn. De ouders van Jayme hebben nu een stichting opgericht om geld op te halen, teneinde de behandeling te bekostigen. "Als een miljoen mensen ona twee euro schenken, kunnen we Jayme redden." De teller staat vooralsnog op €30.600,-.

De Zwitserse farmaceutische ontwikkelaar Novartis heeft een loterij opgezet om patiënten buiten de VS hoop te geven, maar het Nederlandse ministerie van Volksgezondheid wil daar niet aan mee werken. Die vindt zo'n loterij pervers.

Spoed bij
De ouders hebben haast bij een snelle behandeling. Hoe eerder de behandeling, des te beter zal deze naar verwachting aanslaan. En na twee jaar komt een patiënt sowieso niet meer in aanmerking voor behandeling. Naar verwachting wordt Zolgensma komend jaar of het jaar erop goedgekeurd in Europa, maar de kans is groot dat dit voor Jayme te laat is. De ouders hebben nu alle hoop gezet op de goedgeefsheid van de Nederlandse burger in hun wedloop tegen de tijd.
Algemene correspondentie Midvliet
 Postbus 1042
 2260 BA Leidschendam

 Studioadres
 Damlaan 35a
 2265 AL Leidschendam

 

 Telefoon Studio:  070-3202266
 Redactie:               Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 E-mail Midvliet:     Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
 Website:                www.midvliet.nl
 
 
 Radio
 Ether 107.2 en 107.9 FM
 Analoog via Ziggo: 92.9 FM
 Digitaal via Ziggo:916
 Of via de livestream

 Televisie
 Digitaal via Ziggo: kanaal 41
 Of via de livestream  

 

 

 Adverteren

  Vacatures