Team Jayme ZolgensmaHet gaat steeds beter met baby Jayme van Pelt uit Rijswijk. De goedlachse zuigeling wordt sinds twee maanden in Boedapest behandeld met een gentherapeutisch medicijn vanwege een progressieve zenuwaandoening.

Jayme's lichaam mist een stukje DNA waardoor een bepaald eiwit niet aanmaakt. Daardoor ontwikkelen zijn spieren zich niet goed. Baby's met deze aandoening (SMA1) worden doorgaans niet veel ouder dan twee jaar. Van Pelt wordt behandeld met het peperdure medicijn Zolgensma. Dat kost 1,9 miljoen euro, en is in Nederland niet goedgekeurd. Vandaar dat de familie Van Pelt is uitgeweken naar een kliniek in Hongarije. De kosten van de behandeling is via crowdfunding gefinancieerd.

Zijn ouders houden een weblog bij om het thuisfront en sympathisanten op de hoogte te houden van hoe het met Jayme gaat. De 17 maanden oude baby klapt inmiddels mee met 'klap eens in je handjes' en speelt sinds deze week ook kiekeboe met zijn handjes voor zijn ogen.

Zijn motorische ontwikkeling wordt begeleidt door een Hongaarse fysiotherapeut. Daarbij moet Jayme vooral ook veel oefeningen doen. 'Jayme laat duidelijk zien waar hij wel en geen zin in heeft. Het op zijn buik liggen vindt hij nog steeds geweldig en doet hij dan ook dagelijks. Hij probeert zijn lichaam dan echt in beweging te krijgen, wat een goed teken is.'

Foto's: Familie van Pelt

Team Jayme ii