Baby Jayme is na een behandeling in Hongarije weer thuis in Rijswijk. Dat meldt onze mediapartner Omroep West.

Drie maanden lang was het gezin in Budapest voor een behandeling met een speciaal medicijn voor zijn spierziekte SMA.
Vrijdag reisde Jayme met zijn ouders in een speciaal medisch vliegtuig terug naar Nederland. Thuis kreeg de familie een feestelijk onthaal. 'Allemaal lieve mensen stonden te zwaaien, de vlaggen hingen uit, er hingen slingers en een geweldig spandoek dat gemaakt was door de supportersvereniging van ADO Den Haag', schrijft de familie in een blog.

Terug naar Nederland gaan, was nog een hele operatie voor de familie. Eerst moesten de ouders worden getest op corona. Vervolgens kwamen oma en tante met de auto aan in Budapest, zij zouden met een auto vol spullen terugrijden naar Nederland. Jayme werd vrijdagochtend met een ambulance naar het vliegveld vervoerd. 'Omdat de rit een uur zou duren en de wegen in Hongarije erg hobbelig zijn, kreeg Jayme voor de zekerheid beademing. Met een speciaal vliegtuig werd het gezin naar Nederland gevlogen. Daarna werden ze weer in een ambulance thuisgebracht.

Vooruitgang
Sinds de behandeling in Hongarije is Jayme erg vooruit gegaan. Naast medicatie kreeg Jayme ook fysiotherapeut. 'Jayme laat duidelijk zien waar hij wel en geen zin in heeft. Het op zijn buik liggen vindt hij nog steeds geweldig en doet hij dan ook dagelijks. Hij probeert zijn lichaam dan echt in beweging te krijgen, wat een goed teken is.' Ook begrijpt hij steeds meer op het gebied van taal. 'Als papa en mama vragen welk geluid een paard maakt, hunnikt Jayme luid als antwoord', stond er in een eerder blog.

Jayme (1) heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA), waardoor hij uiteindelijk volledig verlamd raakt en voor zijn tweede verjaardag zal overlijden. Hij ondergaat nu behandelingen met een middel dat de verlamming vertraagt. Een injectie met het nieuwe medicijn Zolgensma zou de spierafbraak stoppen. Die behandeling is in Nederland niet mogelijk omdat artsen van het Nederlandse SMA-expertisecentrum in Utrecht niet achter de behandeling staan. Om het middel toch te kunnen krijgen voor Jayme, werd er 2,1 miljoen euro opgehaald voor een behandeling in Boedapest.

Terug in Nederland wordt de nazorg overgenomen door de kinderarts uit Delft, in samenwerking met het SMA-expertisecentrum in Utrecht.